Как жить с людьми больных спидом
Джонатан Блэйк. «Я не знаю, как мне удалось выжить»
Джонатан Блейк, 65 лет
Живет в Лондоне вместе со своим партнером. Он был одним из первых людей, которым был поставлен диагноз ВИЧ в Великобритании
Я был в шаге от самоубийства. Это был 1982 год. Я пожаловался своему врачу на опухшие гланды. Боль ощущалась даже при обычном рукопожатии. Анализы показали, что я болен HTLV3 — тогдашнее название ВИЧ. В то время уже было известно о тайной болезни, от которой погибали люди. Это было ужасно.
Мое здоровье немного подорвано, но я жив, 30 лет спустя. И честно говоря, я не знаю, как мне удалось это сделать
Врачи предписали мне антиретровирусные препараты. Я отказался, потому что не верю фармацевтическим компаниям; кстати, до сих пор не верю. Но отказ от приема лекарств мог спасти меня. Я видел как много людей умирает — не только от вируса, но и от лекарств. Подсознательно я говорил себе: «Какая разница, ведь я все равно вскоре умру». И продолжал жить.
Мне удалось прожить до 1996 года без приема лекарств, но затем я начал пробовать разные комбинации медикаментов, пока не нашел самую оптимальную. Мое здоровье немного подорвано, но я жив, 30 лет спустя. И честно говоря, я не знаю, как мне удалось это сделать.
Лиззи Джордан, 33 года
ВИЧ был диагностирован в 2006 году, живет со своей 10-летней дочерью

Лиззи Джордан. «Сейчас я встречаюсь с человеком, у которого нет ВИЧ»
Мы были вместе с Бенджи в течение четырех лет, а нашей дочери Джей был всего год и месяц. Однажды Бенджи стало плохо. Мы думали, что это просто синусит, но спустя четыре дня он скончался.
Вскрытие показало, что что-то разрушило его иммунную систему. Этим что-то оказался ВИЧ. Вскоре я сдала анализы на ВИЧ. Позже тест на вирус прошла маленькая Джей, которую я все еще кормила грудью. Ее результат был отрицательный, мой — положительной. Я была в шоке. В то время я знала только о Марке Фаулере из сериала EastEnders (по сценарию он умер от СПИДа — ред.). Но я мать, и мне нужно было думать о Джей.
Сперва я решила оставить мой диагноз в тайне, однако позже я поняла, что до меня Бенджи спал с другими женщинами, которым нужно знать о случившемся. Так что я решила быть максимально открытой. Это было тяжело, так как его семья не верила в то, что он был болен СПИДом. Некоторые из них даже начали обвинять меня в том, что я его заразила.
Сегодня я счастлива, здорова и не ощущаю никаких симптомов. Я начала принимать лекарства в прошлом году — одну таблетку в день
Это было восемь лет назад. Сегодня я счастлива, здорова и не ощущаю никаких симптомов. Я начала принимать лекарства в прошлом году — одну таблетку в день. Джей исполнилось 10 лет и она уже понимает, что такое ВИЧ и много другого.
Я никогда не сталкивалась с негативом в связи с ВИЧ, отчасти потому, что я не скрываю свой статус. Я встречалась с ВИЧ-положительными мужчинами, но недавно я встретила ВИЧ-негативного. В моем профиле в соцсетях говорится, что я пишу для beyondpositive (онлайн-журнал для ВИЧ-позитивных — ред.), но я решила проверить, знает ли он, что это значит. Он знал. И я почувствовала облегчение, что есть люди, для которых не имеет значения ВИЧ-статус человека. Тем не менее, нужно проделать еще много работы в этом направлении.
Стив Крафтман, 58 лет
Живет в Уэльсе. ВИЧ был диагностирован в 1987 году

Стив Крафтман. «Я сильный человек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло»
На мой взгляд, есть три вида эпидемии: ВИЧ у людей, которым поставили диагноз в последние годы — они будут вести довольно-таки обычную жизнь; вирус у тех, кто восстановился после инфицирования в 80-х и 90-х; а есть люди, подобные мне, кто выжил ценой больших проблем со здоровьем.
Тогда нам давали пять лет, не больше. Мне удалось выжить, но мое здоровье основательно подорвано, в основном из-за лекарств. У меня остеопения лодыжек и бедер (нарушение, характеризующееся уменьшением плотности костной ткани, что приводит ослаблению костей — ред.), поэтому я даже не могу ездить на мотоцикле. В этом никто не виноват, потому что врачи не знали, что они имеют дело с ВИЧ, — мне предписывали очень сильные лекарства. Сейчас я чувствую себя так, будто упал с высокого дерева и ударился о каждую ветку перед падением.
Я жил в Бристоле 10 лет назад с моим партнером Джоном. Мы постоянно слышали оскорбления и угрозы в свой адрес, наша машина была уничтожена
Я пережил многое, потерял много друзей и любовников. Это не легко, и это зачастую одиноко. В Америке придумали название этой проблеме: синдром оставшихся в живых после диагноза СПИД. Я все еще здесь, хотя, почти 30 лет живу с ВИЧ. Я сильный человек? На самом деле, нет. Я думаю, что мне просто повезло.
На протяжении многих лет я потерпал из-за своего статуса. Я жил в Бристоле 10 лет назад с моим партнером Джоном. Мы постоянно слышали оскорбления и угрозы в свой адрес, наша машина была уничтожена. Полиция посоветовала нам уехать из города. Мы построили дом в маленькой деревне в Уэльсе, где чувствовали себя в безопасности. Джон умер от СПИДа в 2007 году.
Мэтью Ходсон, 47 лет
Живет в Лондоне со своим мужем. ВИЧ был диагностирован в 1998 году

Мэтью Ходсон. «Многие молодые люди с ВИЧ считают, что их ждет участь героя Тома Хэнкса в фильме Филадельфия»
Мне поставили диагноз в 1998 году после того, как на Международной конференции по СПИДу в Ванкувере объявили, что комбинированная терапия эффективна. Тогда говорили, что ВИЧ может отобрать 5 или 10 лет твоей жизни. Теперь средняя продолжительность жизни ВИЧ-позитивных и ВИЧ-негативных одинакова.
Долгое время я чувствовал себя не очень хорошо, и какое-то время перестал заниматься сексом и чувствовал себя больным. Но люди двигаются в разных направлениях, и после того как я представил наихудший сценарий, взял ситуацию под свой контроль.
В 1998 году говорили, что ВИЧ может отобрать 5 или 10 лет твоей жизни. Теперь средняя продолжительность жизни ВИЧ-позитивных и ВИЧ-негативных одинакова
Начинать новые отношения было тяжело. Есть более интересные факты обо мне, чем наличие вируса, но я вижу, что людей интересовал этот вопрос. К счастью, теперь у меня есть муж, так что мне не нужно беспокоиться по этому поводу. Если бы я был холост, думаю, что рассказал бы все как есть. У меня есть работа, я в безопасности, и я в достатке — если я не могу быть искренним в этом вопросе, то кто может? В некотором смысле, это моя ответственность.
Я работаю руководителем подразделения организации, которая беспокоится о здоровье гомосексуалов, поэтому мне часто приходится общаться с молодыми людьми, которым недавно поставили диагноз ВИЧ. Они уверены, что их ждет участь Тома Хэнкса в фильме Филадельфия (в фильме 1993 года Хэнкс играет молодого адвоката Эндрю Бэккетта, которого увольняют из юридической фирмы якобе по причине его «некомпетентности», хотя истинный мотив увольнения иной: менеджерам стало известно, что он больной СПИДом гей — ред.).
Мы должны помнить, что эти образы являются частью истории, но вокруг по-прежнему есть много плохой и недостоверной информации. В первую очередь потому, что ВИЧ в основном передается половым путем, а в зоне риска — мужчины, практикующие секс с мужчинами. Кроме того, в обществе все еще живы гомофобные настроения. Они не преобладают, но и не исчезли.
Очень страшно оглядываться назад. Если бы вы были молодым геем в середине 80-х, вы наверняка испытали бы потерю, сравнимую с кем-то, кто пережил Первую мировую войну. Я знал как минимум о 30-ти людях, погибших в то время, но многие другие знали еще больше.
Джо Джош, 66 лет
Живет в Рейгейте. Диагноз ВИЧ почтавлен в 2008 году, имеет 25-летнюю дочь

Джо Джош. «я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса»
ВИЧ вызывает в воображении людей некий образ. В основном вирус передается через незащищенный секс и многие люди считают, что в этом есть что-то ужасное. Я ненавижу слово «раскрытие». Я не считают, что я должна «раскрываться», если я не хочу.
Долгое время я не говорила дочери о своем ВИЧ-статусе. В то время ей было 18 лет, а я была в шоке. Это заняло несколько лет. Для начала вы знаете о ВИЧ немного. Однако в наши дни есть эффективные лекарства, поэтому вы начинаете понимать, что все будет хорошо.
Я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса. Некоторые люди не могут это понять
Я «рассказала» о своем статусе на канале BBC News. После программы телефон не замолкал. Мои друзья меня поддерживали, но очень эмоционально. Многие из них использовали «мрачный голос», рассказывали мне, какая я молодец. «Нет, на самом деле, со мной все хорошо», отвечала я.
Просто я нетипична для ВИЧ: женщина, 60+, представитель среднего класса. Некоторые люди не могут это понять. Мне еще не нужны лекарства. Я не говорю о том, как я заразилась. Однако это начинает становиться похоже на мыльную оперу, поэтому я все больше заинтересована в том, чтобы открыто говорить о жизни с ВИЧ. И таким образом менять восприятие людей.
Бекки Митчелл, 40 лет
Диагноз поставлен в 2012 году, живет в Бристоле

Бекки Митчелл. «Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного. Я просто встречалась с эгоистом»
Я не могу сказать, что была рада, когда мне был поставлен диагноз, но я не была полностью подавлена. В рамках моей работы с агентством по окружающей среде я часто видела нашего бывшего председателя, Криса Смита, который был ВИЧ-положительным. Он всегда казался таким активным. Я даже подумала: может быть, это не так уж и страшно в наши дни.
Я сдала тест, когда узнала, что мой партнер был ВИЧ-позитивным. Он решил не говорить мне о своем статусе, поэтому я прекратила с ним встречаться. Я не ощущала никаких симптомов, потому что была инфицирована около двух-трех месяцев назад. Уровень моих лимфоцитов CD4 [белые кровяные клетки, которые борются с инфекцией] все еще находится на безопасном уровне, обычно на данном этапе не принимают лекарства, однако я согласилась принять участие в клинических испытаний, для которых искали людей с хорошими анализами. Так что в настоящее время я принимаю одну таблетку в день.
Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного. Я просто встречалась с эгоистом. Это может случиться с каждым, и я хочу, чтобы люди поняли это
Благодаря лекарствам, а также моему отношению к болезни, я чувствую себя действительно хорошо. Я стала более осторожной: раньше у меня были изнурительные тренировки, теперь же выделяю время для восстановления сил.
Для меня действительно важно не скрывать наличие ВИЧ. В этом нет ничего постыдного. Я нормальная женщина, я не сделала ничего рискованного, не переступила черту. Я просто встречалась с эгоистом. Это может случиться с каждым, и я хочу, чтобы люди поняли это.
Физически я не чувствую, будто что-то поменялось, но ВИЧ оказался, образно говоря, звонком для пробуждения. Я испытываю ощущение срочности: жизнь нужно спешить прожить, и я не хочу тратить время на разную ерунду.
Source: www.aids.ua